O Supremo Tribunal Federal (STF) decide nesta quarta-feira, 28 de setembro, se o Estado deve ou não pagar por medicamentos de alto custo para pessoas com doenças raras e graves. Dos dez medicamentos mais usados por esses pacientes, seis não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). A decisão pode mudar a vida dessas pessoas e de seus familiares.

Segundo a advogada Renata Vilhena Silva, especialista em direito à saúde, a Constituição Federal prevê o direito universal à saúde e se a lista do SUS está defasada porque o poder público não tem orçamento para incorporar novas drogas, o paciente não pode ser penalizado. “A pressão dos pacientes é legítima e cabe ao Estado negociar com a indústria farmacêutica preços mais acessíveis”, afirma a advogada.

Os familiares dos pacientes com doenças raras e graves estão fazendo vários movimentos para sensibilizar a sociedade e os ministros do Supremo. Umas das ações é uma petição online na plataforma Change.org.

“Ceifar o direito do cidadão de ter um tratamento digno, adequado, e de extrema importância à continuidade da vida, é o mesmo que decretar a pena de morte”, disse em carta ao STF, Regina Próspero, mãe de uma criança com mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária.