Em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de Cuiabá, a Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso está promovendo a Semana Mato-grossense Somos Todos Raros ‘Nem toda deficiência é visível’. O Evento, que será realizado nos dias 10 e 11 de março no auditório da Associação Mato-grossense dos Municípios (AMM), terá o apoio do governo do Estado através da Superintendência de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência da Casa Civil, além de outras entidades como a Associação para Desenvolvimento Social dos Municípios de Mato Grosso (APDM). O objetivo é promover o debate sobre a inclusão de portadores de doenças raras.

Programação geral do evento:

Dia 10 de março / Quinta

2h às 13h – Credenciamento

3h – Abertura Oficial

4h – Palestra: A importância dos núcleos especializados em tratamentos de doenças raras no cenário atual para diagnóstico de doenças raras. Palestrante Antoiner Daher Presidente da Febraras e Casa Hunter de SP

5h – Palestra: As dificuldades no diagnóstico de doenças raras em MT e as dificuldades enfrentadas por pacientes durante a triagem nos pronto atendimentos de urgência e emergência. Palestrante: Anderson Barbalho – Presidente Estadual da associação de doenças Raras

5h50 – Coffee Break

6h10 – Palestra: A era dos imunobiológicos no tratamento das DII. Palestrante: Dr Mardem Machado

Dia 11 de março / Sexta

08h – Coffee Break

08h30 – Palestra: Teste do Pezinho: O que temos de novo? Palestrante: Dr Marcial Francis

9h30 – Palestra: O papel de uma associação como sociedade civil organizada em busca de políticas públicas para pessoas com doenças raras e a importância de mapeamento de casos no Estado. Palestrante Christopher Zagato Presidente da ADIISP-SP

13h – Palestra: diagnóstico e tratamento no TEAS – Transtorno Espectro Autista. Palestrante: Dra. Solanyara Maria da Silva (Mãe de Paciente Autista)

14h – Palestra: Cuidados pós diagnósticos de osteogênese imperfeita (ossos de vidro). Palestrante: Dra. Natasha Slhenssarenko

15h10 – Palestra: O preconceito enfrentado por pacientes raros que possuem deficiência não visível “INCLUSÃO É PRECISO”. Palestrante: Taís Paula

16h – Palestra: Como as terapias estão ajudando e transformando a qualidade de vida dos pacientes com as PICS. Palestrante: Nilva Maria de Campos